“My Voice. Non abbiamo bisogno di parole abbiamo bisogno di voci” è il nome del progetto che vede insieme Auser Genova Liguria e Aisla, associazione italiana sclerosi laterale amiotrofica.
Oggi la persona con SLA che incontra difficoltà di comunicazione verbale o che perde la voce, ha la possibilità di mantenere le comunicazioni con i propri cari e amici grazie agli strumenti di comunicazione aumentativa alternativa (CAA) la cui sintesi vocale presenta tuttavia notevoli limitazioni, dovute all’uso di sintesi vocali standard uguali per tutti, meccaniche, metalliche e prive di contenuto emozionale.
La NeMO Lab, il polo di ricerca tecnologica dedicato al miglioramento della qualità di vita delle persone con malattie neuromuscolari, ha tra i suoi obiettivi quello di creare un servizio di Voice Banking dedicato alla conservazione della voce per chi è esposto al rischio di perderla a causa della malattia.
Da questa sfida nasce il progetto Voice for Purpose, un progetto che vuole creare le condizioni perché ogni persona con SLA possa avere la possibilità di usufruire di un modello vocale personale o donato, quanto più umana e rappresentativa nel proprio comunicatore.
E la campagna MY VOICE vuole realizzare questo sogno per la comunità SLA che AISLA rappresenta, dando concretamente una nuova prospettiva di comunicazione per ogni persona che vive la malattia e per la sua famiglia. Accedendo alla piattaforma “Voice for Purpose”, (VfP) al link: Voice for Purpose, è possibile avviare i percorsi di auto-donazione della propria voce con la registrazione della voce personale, per conservarla e poterla utilizzare per generare la propria sintesi vocale. Ma è anche possibile effettuare la donazione volontaria della voce, Chiunque può donare la propria voce a coloro che non la conservano.
Anna Cecalupo, Presidente Sez AISL Genova e LA Spezia, è da lungo tempo associata al Circolo UniAuser San Teodoro, da dove è nata l’idea di questa collaborazione.
Per contribuire al progetto: collegarsi alla pagina https://donate.voiceforpurpose.com
Per info: myvoice@aisla.it auserliguria@auserliguria.it
